District : Findorff

Association de parents d'enfants atteints de trisomie 21 à Brême et dans les environs

Nous sommes parents d'enfants atteints de trisomie 21 et vivons au quotidien avec un enfant handicapé. La trisomie 21, aussi appelée syndrome de Down, désigne un handicap causé par une mutation génétique.

En famille, nous sommes tous confrontés à des défis uniques, mais le soutien mutuel nous donne la force et l'énergie nécessaires pour favoriser au mieux le développement de nos enfants. Ensemble, nous possédons un riche savoir et une riche expérience que nous avons hâte de partager.

L'association 21 Hoch 3 e. V.

L'association a succédé au Groupe de parents d'enfants atteints de trisomie 21, rattaché à Lebenshilfe Bremen e.V. En 2009, les parents ont décidé de professionnaliser les activités de ce groupe en fondant bénévolement l'association 21 Hoch 3 e.V., une association de parents d'enfants atteints de trisomie 21 à Brême et ses environs. 21 Hoch 3 e.V. est un groupe d'entraide qui compte aujourd'hui 90 familles (chiffres de 2018).

L'objectif de cette association à but non lucratif est d'accompagner les familles de Brême et des environs dans l'éducation, le développement et la prise en charge de leurs enfants atteints de trisomie 21. Son action se concentre sur des projets pour les enfants et les jeunes, le soutien et l'entraide entre parents, l'organisation de formations et des actions de sensibilisation visant à lutter contre les préjugés envers les personnes atteintes de trisomie 21.

Vivre avec un enfant atteint du syndrome de Down

Lorsqu'un enfant naît avec le syndrome de Down, la famille est souvent d'abord triste et désemparée. Avec le temps, les parents découvrent que la vie avec un enfant atteint du syndrome de Down est loin d'être uniquement décevante, mais aussi très enrichissante. Les enfants atteints du syndrome de Down sont souvent amicaux, authentiques et extravertis ; leur joie de vivre est communicative.

En revanche, le handicap s'accompagne souvent d'autres maladies ; les thérapies, les visites chez le médecin et le soutien prennent beaucoup de temps, laissant peu de temps et d'énergie pour les frères et sœurs, le partenaire ou ses propres loisirs.

Surtout lorsque les enfants handicapés ont dépassé la petite enfance, commencent l'école, entrent dans la puberté ou sont en transition de l'école à la vie professionnelle, les différences avec la vie des « autres » s'accentuent et les parents ressentent les restrictions imposées par la société dans tous les domaines de la vie.

Offres

Offres pour enfants, adolescents et jeunes adultes

L'association 21 Hoch 3 eV organise des cours, des séminaires, des activités sportives et de loisirs, ainsi que des séjours de vacances pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes atteints de trisomie 21 ou d'un handicap similaire. Au-delà du divertissement, toutes les activités visent à favoriser l'autonomie, l'indépendance et l'estime de soi

La gamme variée d'activités comprend des activités de loisirs le week-end, un club de lecture, des cours de musique, des groupes sportifs et psychomoteurs, des séminaires sur l'éducation sexuelle et des formations résidentielles pour jeunes adultes.

Ces programmes sont conçus sur mesure pour répondre aux intérêts, au rythme et aux besoins de soutien des enfants et des jeunes. Ils permettent aux jeunes ayant des forces et des faiblesses similaires de se rencontrer et de nouer des amitiés. Tous les programmes sont encadrés par des animateurs qualifiés.

Offres destinées aux parents et aux personnes intéressées

L'association 21 Hoch 3 eV propose des groupes de soutien pour les parents qui se réunissent régulièrement afin d'échanger des expériences, de s'entraider et de se conseiller. Elle organise également des formations, des conférences et des ateliers, destinés soit exclusivement aux parents, soit aux parents et aux professionnels tels que les éducateurs, les spécialistes de l'intervention précoce et les enseignants.

Les sujets abordés vont du soutien (par exemple, l'acquisition du langage) aux défis particuliers en matière d'éducation et aux questions juridiques (par exemple, l'assurance soins de longue durée, les fiducies pour personnes handicapées).

L'association se concentre essentiellement sur la transmission des connaissances actuelles, le développement de solutions aux problèmes et la planification conjointe de services futurs.

Offres pour les familles

Parents, enfants et frères et sœurs se retrouvent lors des brunchs du Nouvel An, des sorties et des séjours en famille. Les familles avec des enfants d'âges différents apprennent à se connaître et partagent souvent de précieux conseils. Les frères et sœurs peuvent ainsi tisser des liens avec d'autres personnes vivant une situation similaire.

Lors des retraites familiales, dont certaines sont reconnues comme congés éducatifs, les parents ont la possibilité d'approfondir un sujet lors de séminaires.


Heures de bureau

Mardis 10h00 – 14h00
, Jeudis 10h00 – 14h00

En dehors des heures de bureau :
si le bureau est vide, n’hésitez pas à nous envoyer un courriel.

Veuillez noter que le bureau est fermé pendant les vacances scolaires !