Êtes-vous enceinte ou venez-vous d'avoir un bébé ? Félicitations et tous nos vœux de bonheur à vous et à votre enfant.
Vous avez probablement déjà constaté que la première question concerne le sexe de votre enfant. « Savez-vous déjà ce que ce sera ? » et « Quel est le sexe ? » sont des questions tout à fait normales lorsqu'il s'agit de grossesse et de bébés.
Vous avez peut-être déjà posé cette question à un médecin ou à une sage-femme lors d'un examen. Ou peut-être qu'on vous l'a posée dans votre entourage. On parle beaucoup d'égalité et du fait que la santé de nos enfants est notre seule préoccupation. Pourtant, le genre semble revêtir une importance capitale à nos yeux.
La réponse habituelle est « C'est une fille » ou « C'est un garçon ». Cependant, il arrive que les choses soient différentes, et la réponse serait alors : « Nous ne savons pas encore. »
Quelle drôle de réponse : « On ne sait pas encore » ! Bien sûr que si ! C’est ce que beaucoup de gens pensent. Et en général, c’est vrai. Mais il arrive que le sexe d’un enfant s’écarte de la norme attendue et que son apparence soit différente. Du moins, différente de ce à quoi on s’attendrait normalement pour un garçon ou une fille.
Diagnostic d'intersexualité – désormais reconnu comme une variation du développement sexuel
Dans ces cas, on parle de variation du développement sexuel. Parmi les termes plus anciens, on trouve DSD (Differences of Sex Development), dérivé de l'anglais « Differences of Sex Development », ou le terme médical d'intersexualité. Autrefois, on utilisait le terme hermaphrodite.
Une variation du développement sexuel (VDS) ne signifie pas qu'un enfant est malade ou a besoin d'un traitement. Cependant, plusieurs points doivent être examinés et clarifiés. Avant tout, il est essentiel de s'assurer que le bébé se porte bien.
D'un autre côté, chacun espère qu'une raison plus profonde expliquera cette exception. Bien sûr, ces enfants ont aussi un genre ; simplement, il n'est pas clairement identifiable ni déterminable par des caractéristiques externes ou internes.
Pour les femmes enceintes ou les jeunes parents qui entendent « Nous ne savons pas » de la part des professionnels de santé, cette simple phrase peut engendrer une grande incertitude et une forte anxiété. Ils s'inquiètent pour la santé de leur bébé et pour l'avenir. Nombre d'entre eux sont également bouleversés, car ils ont des projets, des espoirs et des souhaits concernant leur enfant. Désormais, l'avenir leur paraît incertain.
Les inquiétudes concernant la santé sont généralement infondées
En général, les enfants présentant une variation du développement sexuel (VDS) sont en bonne santé. Ce n'est que dans de rares cas qu'un traitement médical urgent est nécessaire. En règle générale, ces enfants se développent comme tous les autres. Ils ont les mêmes besoins d'affection, d'amour, de reconnaissance et d'attention de la part de leurs parents.
Les examens médicaux pratiqués lorsqu'une anomalie du développement sexuel est suspectée diffèrent quelque peu. Ils comprennent notamment des échographies, des analyses de sang pour des analyses génétiques et hormonales, et d'autres procédures similaires. Ces données sont nécessaires pour établir un diagnostic précis.
Certains de ces examens médicaux sont réalisés très rapidement après une première suspicion de diagnostic. Cependant, ils ne sont généralement pas urgents et peuvent attendre. Après tout, les parents et le bébé ont d'abord besoin de faire connaissance et de découvrir la vie de famille. Cette première période si particulière, avec tous ses changements, est importante pour tous et pour l'avenir, et elle est unique.
Les diagnostics et les examens peuvent apporter de la clarté
Certains parents d'enfants atteints d'une DSD se demandent pourquoi il y a autant de tests et à quoi ils servent. Il est important de comprendre que l'expression « variations du développement sexuel » englobe en réalité un large éventail de diagnostics différents.
Plus le diagnostic est précis grâce à différents examens, plus le tableau du développement potentiel de l'enfant sera exact. Autrement dit, plus les résultats des examens sont bons, meilleures sont les chances de connaître le sexe probable du bébé.
Ces incertitudes concernant son propre enfant peuvent être déstabilisantes pour les futures mamans ou les jeunes parents. Tout avait été imaginé différemment, et l'on se retrouve confronté à des sentiments comme la tristesse ou la peur.
Cette situation est compréhensible pour chacun d'entre nous, même si la plupart d'entre nous n'y seront jamais confrontés directement. En parler à une personne de confiance ou à des personnes compétentes sur le sujet peut s'avérer utile pendant cette période.
Des centres de consultation spécialisés offrent un soutien, mais ils sont malheureusement peu nombreux. Les groupes d'entraide constituent une autre option. Partager son expérience avec d'autres parents peut être encourageant, surtout en cas de situations similaires. Les parents d'enfants plus âgés nés intersexués peuvent être considérés comme de véritables experts du quotidien et offrir un soutien unique.
Droits des femmes – quelles sont les options ?
Les démarches pratiques qui suivent une naissance comprennent notamment l'enregistrement du nouveau-né à l'état civil. Auparavant, cette procédure était parfois complexe si le sexe de l'enfant était encore inconnu.
Heureusement, depuis plusieurs années, différentes options permettent aux parents d'indiquer le sexe de leur enfant sur l'acte de naissance. Il n'est pas obligatoire d'inscrire « féminin » ou « masculin ». Vous pouvez laisser ce champ vide ou choisir « divers ».
Si les parents ou l'enfant souhaitent ultérieurement modifier l'inscription initiale, cela est possible, même en cas de changement de sexe, sans grande difficulté. Bien entendu, un nouveau prénom peut également être choisi dans ce contexte, si désiré.
Par ailleurs, les parents sont libres de choisir le genre dans lequel ils souhaitent élever leur enfant. Un enfant dont le sexe ne peut être clairement déterminé comme féminin ou masculin pourrait, par exemple, être élevé dans un rôle de genre assigné au féminin, même si son sexe légal est indéterminé. Cela facilite la tâche de certains parents lorsque l'enfant est très jeune, nécessite des examens complémentaires, ou s'ils ne souhaitent pas encore révéler son genre à leur entourage.
Adopter une approche affirmée – également une (bonne) option
Cependant, certains parents préfèrent aborder le sujet de front. Dans ce cas, la réponse à la question « Qu'est-ce que c'est ? » pourrait bien être : « Nous ne savons pas encore. Il ne peut pas encore parler et nous dire quoi que ce soit à ce sujet ! »
Ce n'était qu'une brève incursion dans le monde des variations du développement sexuel. Une mère a un jour décrit ce monde comme « un voyage dans un pays étranger à la culture totalement différente », et je crois que cette image le résume parfaitement. Le sujet est si riche qu'on pourrait y consacrer des jours entiers, à explorer ce territoire et à faire de nouvelles découvertes. On pourrait aussi écrire bien d'autres articles passionnants à ce sujet.
Gerda Janssen-Schmidchen est médiatrice et consultante en résolution de conflits agréée et travaille pour Inter-Beratung Bremen .
L'inter-counseling offre aux personnes concernées, ainsi qu'aux parents, aux proches et aux amis, et aux professionnels qui entrent en contact avec le sujet de l'inter*, des conseils indépendants, respectueux, ouverts, anonymes et gratuits sur un pied d'égalité concernant toutes les questions relatives aux variations du développement sexuel.