Quand je suis devenue mère, j'étais déjà assez âgée : mon quarantième anniversaire a été gâché par ma grossesse gémellaire. Il y avait peut-être des bougies, un gâteau et quelques amis, mais rien de plus. Le simple fait de devenir mère de jumeaux après quarante ans d'autonomie était déjà un défi.
Mais la situation a empiré : mon fils jumeau est handicapé. Ma fille jumelle est un bébé dit « normal ». Ils sont nés par césarienne d’urgence. Tous deux ont dû être admis en soins intensifs. Notre fils, que j’appelle « Hibbelmors » (un terme allemand désignant un enfant agité) sur mon blog, a dû être nourri au biberon.
Demandez de l'aide rapidement
Après dix jours à l'hôpital, nous avons pu quitter les lieux. Nous avions discuté avec les médecins des anomalies de notre fils et avec le psychologue de l'établissement de la façon dont nous vivions la situation. Le généticien avait examiné notre fils et nous avait expliqué qu'il souffrait très probablement d'une anomalie génétique. Malheureusement, le service social était fermé à ce moment-là.
Nous sommes donc rentrés avec pour seule note le mot : « …rendez-vous de suivi chez le pédiatre. » Mon conjoint et moi n’avons même pas pensé à demander autre chose. Mais nous aurions dû.
Nous avons tout pris en main et réussi à y arriver petit à petit. Cependant, nous aurions été bien mieux lotis si nous avions su dès le départ que, par exemple, l' Institut social de pédiatrie (SPI), également appelé Centre pour enfants, existait à Brême. Nous nous y sommes alors rendus avec Hibbelmors et avons rencontré plusieurs spécialistes qui ont pu nous aider.
Un centre pour mille questions
Nous avons pu aborder ici de nombreux problèmes qui nous préoccupaient beaucoup. Les thérapies correspondantes étaient dispensées directement au centre pédiatrique situé au 55, Friedrich-Karl-Straße, ou bien nous étions orientés vers les spécialistes de l'hôpital pour enfants Prof. Hess.
Il s'agissait, par exemple, de…
- la consommation d'alcool que Hibbelmors ne pouvait pas gérer
- alimentation par sonde nasogastrique (et plus tard par sonde de gastrostomie percutanée endoscopique)
- les articulations instables du nerveux
- les étapes de développement manquantes
- ses vomissements fréquents, qui nous ont accompagnés pendant les premières années
- sa mauvaise vue
- le fardeau qui pèse sur nous, les parents
- et bien plus encore.
Par la suite, nous n'avons plus eu besoin du SPZ (Centre pédiatrique spécialisé). Nous avons trouvé nos propres médecins et thérapeutes. Mais comme premier point de contact, un tel centre, qui a l'expérience des enfants handicapés et de leurs parents, est inestimable.
Apprenez des autres : les témoignages sont utiles
Au début de mon rôle d'aidante, j'ai aussi cherché des informations en ligne sur tout ce que je pouvais. Un forum en particulier m'a été d'une grande aide : Rehakids – Le forum pour les enfants ayant des besoins spéciaux. On y trouve tout ce qui concerne l'aide aux personnes dépendantes, des innombrables discussions aux vêtements adaptés d'occasion.
À l'époque, je recherchais désespérément des témoignages de mères s'occupant d'enfants handicapés. Avoir un enfant handicapé donne souvent le sentiment d'être différente des autres mères, et il m'arrivait de me sentir seule et malheureuse à cause de cela.
C'est un processus d'apprentissage, et je suis à la recherche de modèles. C'est précisément pourquoi je publie désormais des récits de notre vie de famille inclusive. Vous trouverez d'anciens articles sur le blog Hibbelmors – und die ganz Alltags Inklusion (Hibbelmors – et l'inclusion au quotidien), et de nouveaux contenus sur le compte Instagram hibbelmors_inklusive.
Pas seul : Cultivez l'échange
Je recommande vivement le brunch du dimanche organisé par Lebenshilfe (une association allemande de soutien aux personnes en situation de handicap). Les parents d'enfants en situation de handicap s'y retrouvent plusieurs fois par an pour échanger leurs expériences et leurs conseils. Par ailleurs, le SPZ (un centre médico-pédiatrique) nous a également mis en relation avec deux autres parents d'enfants en situation de handicap. Nous avons accepté cette proposition avec grand plaisir. Nous nous voyons encore aujourd'hui, même si c'est moins fréquent.
Vivre avec un enfant handicapé sera toujours un défi, mais cela deviendra aussi votre quotidien. Ce sera d'autant plus facile si vous cherchez de l'aide et prévoyez des moments de répit. Un point essentiel que je tiens à ajouter : avec le recul, j'ai beaucoup appris grâce à Hibbelmors. Par exemple, l'importance de vivre pleinement le moment présent.
Et comme les câlins sont merveilleux ! Et comme l'amour inconditionnel est précieux ! Et comme il est merveilleux de ressentir de la joie, même dans les choses les plus simples ! Croyez-moi, dans cette situation, chacun traversera non seulement des périodes d'incertitude, mais aussi des moments de contentement, de fierté et de bonheur.
Liens et ressources utiles
- Institut de pédiatrie sociale (IPS) – Centre pour enfants
spécialisé dans le dépistage précoce, le diagnostic et le traitement des enfants et des adolescents présentant des anomalies du développement physique, mental, émotionnel et social - REHAkids – Le forum pour les enfants ayant des besoins spéciaux :
Forum en ligne pour les parents d’enfants handicapés - hibbelmors_inklusive
Un blog Instagram sur la vie familiale inclusive dans la ville de Brême - Brunch du dimanche au centre d'intervention précoce de Lebenshilfe :
deux à trois fois par an, des familles avec enfants s'y retrouvent pour un brunch convivial. - Service de soins intensifs pédiatriques Balu
: Le personnel assure des soins médicaux et infirmiers intensifs aux enfants et veille attentivement à leurs besoins quotidiens.
Nicole Wrede est rédactrice, conférencière et coach indépendante originaire de Brême. Mère de jumeaux très différents, elle partage son quotidien sur son blog, notamment sa vie de famille avec un enfant nécessitant des soins de niveau 4.Son objectif : ne pas occulter les difficultés de vivre ensemble dans une famille atypique, mais plutôt en parler ouvertement.