عندما أصبحت أماً، كنتُ في سنٍّ متقدمة: لم يكن عيد ميلادي الأربعين مميزاً بسبب بطني الكبير الممتلئ بتوأم. ربما كان هناك شموع وكعكة وبعض الأصدقاء - بالتأكيد لا شيء أكثر من ذلك. مجرد كوني أماً لتوأم بعد أربعين عاماً من تحملي مسؤولية نفسي وحدي كان تحدياً كبيراً.
لكن الأمور ازدادت سوءًا: ابني التوأم من ذوي الاحتياجات الخاصة، وابنتي التوأم طفلة "طبيعية". وُلدا بعملية قيصرية طارئة، واضطر كلاهما لدخول وحدة العناية المركزة. أما ابني، الذي أُطلق عليه اسم "هيبيلمورس" (وهو مصطلح ألماني يُطلق على الطفل كثير الحركة) في مدونتي، فقد كان يُغذى صناعيًا.
طلب المساعدة مبكرا
عندما غادرنا المستشفى بعد عشرة أيام، كنا قد تحدثنا مع الأطباء عن تشوهات ابننا ومع الأخصائي النفسي في المستشفى حول كيفية تعاملنا مع الوضع. فحص أخصائي علم الوراثة البشرية ابننا وأوضح أنه على الأرجح يعاني من خلل جيني. لسوء الحظ، كان قسم الخدمات الاجتماعية مغلقًا في ذلك الوقت.
لذا عدنا إلى المنزل ومعنا فقط ملاحظة "...موعد متابعة مع طبيب الأطفال". لم يخطر ببالي أنا وشريكي أن نطلب أي شيء آخر. ولكن كان ينبغي علينا ذلك.
لقد تولى كل شيء بأنفسنا ونجحنا في إنجازه خطوة بخطوة. مع ذلك، لكان وضعنا أفضل بكثير لو كنا نعلم منذ البداية، على سبيل المثال، معهد طب الأطفال الاجتماعي (SPI)، المعروف أيضاً بمركز الأطفال، في بريمن. ذهبنا حينها إلى هناك برفقة هيبلمورس، حيث استعنّا بالعديد من الأخصائيين الذين قدموا لنا المساعدة.
مركز لألف سؤال
تمكّنا هنا من مناقشة العديد من القضايا التي كانت تُرهقنا. وقد تمّ تقديم العلاجات اللازمة مباشرةً في مركز الأطفال في شارع فريدريش كارل رقم 55، أو تمّت إحالتنا إلى الأخصائيين في مستشفى البروفيسور هيس للأطفال.
كان الأمر يتعلق، على سبيل المثال، بـ..
- الشرب الذي لم يستطع هيبلمورس تحمله
- التغذية عبر أنبوب أنفي معدي (ولاحقاً عبر أنبوب التغذية عن طريق الجلد بالمنظار)
- المفاصل غير المستقرة للارتعاش
- خطوات التطوير المفقودة
- تقيؤه المتكرر، الذي رافقنا طوال السنوات القليلة الأولى
- ضعف بصره
- العبء الواقع علينا نحن الآباء
- وأكثر من ذلك بكثير.
لاحقاً، لم نعد بحاجة إلى مركز طب الأطفال المتخصص. فقد وجدنا أطباءنا ومعالجينا بأنفسنا. ولكن كنقطة اتصال أولى، يُعدّ هذا المركز، الذي يمتلك خبرة في التعامل مع الأطفال ذوي الإعاقة وأولياء أمورهم، ذا قيمة لا تُقدّر.
تعلم من الآخرين: شهادات العملاء مفيدة
في بدايات عملي كمقدمة رعاية، كنتُ أبحث باستمرار عن معلومات عبر الإنترنت حول كل ما أستطيع. وقد أفادني منتدى واحد بشكل خاص: Rehakids – منتدى الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة. هناك تجدون كل ما يتعلق برعاية الأطفال، من مواضيع لا حصر لها إلى ملابس خاصة مستعملة.
في ذلك الوقت، كنت أبحث بشدة عن تجارب شخصية من أمهات يرعين أطفالاً. غالباً ما يجعل وجود طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة الأم تشعر بالاختلاف عن الأمهات الأخريات، وكنت أشعر أحياناً بالوحدة والتعاسة بسبب ذلك.
إنها عملية نمو وتطور في هذا الدور، وكنت أبحث عن نماذج يحتذى بها. لهذا السبب تحديدًا أنشر الآن أيضًا قصصًا من حياتنا الأسرية الشاملة. يمكنكم الاطلاع على المنشورات القديمة على مدونة Hibbelmors – und die ganz Alltags Inklusion (هيبلمورس – والشمول اليومي)، بينما تتوفر أحدث الأفكار على حسابنا على إنستغرام hibbelmors_inklusive.
ليس بمفردك: عزز التبادل
أوصي بشدة بحضور غداء يوم الأحد الذي تنظمه منظمة "ليبنشيلفه" (وهي منظمة ألمانية تدعم الأشخاص ذوي الإعاقة). يجتمع أهالي الأطفال ذوي الإعاقة هناك عدة مرات في السنة لتبادل الخبرات والنصائح. وبالمناسبة، قام مركز "إس بي زد" (مركز طب الأطفال الاجتماعي) بتعريفنا على اثنين من الآباء الآخرين الذين يرعون أطفالًا ذوي إعاقة. قبلنا هذا العرض بامتنان. وما زلنا نلتقي حتى اليوم، وإن لم يكن ذلك بشكل منتظم.
الحياة مع طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة ستظل دائمًا مليئة بالتحديات، لكنها ستصبح طبيعية مع الوقت. وستصبح طبيعية بشكل أسرع إذا طلبت المساعدة ورتبت فترات راحة بين الحين والآخر. أمر لا بد لي من قوله: بالنظر إلى الماضي، تعلمت الكثير من تجربة هيبلمورس. على سبيل المثال، مدى أهمية عيش اللحظة الحاضرة.
وكم هو رائعٌ العناق! وما معنى الحب غير المشروط! وكم هو رائعٌ أن نشعر بالفرح، حتى في أبسط الأشياء. صدقوني، كل من يمر بهذه التجربة لن يختبر عدم اليقين فحسب، بل سيمر أيضاً بمراحل تجلب الرضا والفخر والسعادة.
روابط وموارد مفيدة
- معهد طب الأطفال الاجتماعي (SPI) – مركز متخصص
في الكشف المبكر والتشخيص والعلاج للأطفال والمراهقين الذين يعانون من اضطرابات في النمو البدني والعقلي والعاطفي والاجتماعي - REHAkids – منتدى الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة:
منتدى إلكتروني لأولياء أمور الأطفال ذوي الإعاقة - (hibbelmors_inklusive)
تتناول الحياة الأسرية الشاملة في مدينة بريمن - وجبة فطور وغداء يوم الأحد في مركز التدخل المبكر التابع لمنظمة Lebenshilfe:
تجتمع العائلات التي لديها أطفال هناك مرتين إلى ثلاث مرات في السنة لتناول وجبة فطور وغداء اجتماعية. - خدمة العناية المركزة للأطفال في مستشفى بالو
: يقدم الطاقم رعاية طبية وتمريضية مكثفة للأطفال ويهتمون باحتياجاتهم اليومية بشكل كبير.
نيكول فريدي كاتبة محتوى ومقدمة برامج ومدربة مستقلة من بريمن. هي أم لتوأمين مختلفين تمامًا، وتدوّن يومياتها، بما في ذلك حياتها الأسرية مع طفل يعتمد على الرعاية من المستوى الرابع. رسالتها: عدم إخفاء تحديات العيش معًا في أسرة غير تقليدية، بل جعلها موضوعًا للنقاش.