Anne olduğumda oldukça yaşlıydım: kırkıncı yaş günüm, kocaman ikiz karnım yüzünden fiyasko olmuştu. Belki mumlar, pasta ve birkaç arkadaş vardı; kesinlikle daha fazlası yoktu. Kırk yıl boyunca sadece kendimden sorumlu olduktan sonra ikiz annesi olmam bile başlı başına bir zorluktu.
Ama işler daha da kötüye gitti: İkiz oğlum engelli. İkiz kızım ise sözde "normal" bir bebek. İkisi de acil sezaryenle doğdu. İkisi de yoğun bakım ünitesine kaldırılmak zorunda kaldı. Blogumda "Hibbelmors" (yerinde duramayan çocuk için kullanılan Almanca bir terim) diye adlandırdığım oğlumun suni olarak beslenmesi gerekti.
Yardım talebinizi erken yapın
On gün sonra hastaneden taburcu olduğumuzda, oğlumuzun anormallikleri hakkında doktorlarla ve bu durumla nasıl başa çıktığımız hakkında hastane psikoloğuyla konuşmuştuk. İnsan genetik uzmanı oğlumuzu muayene etmiş ve büyük olasılıkla genetik bir kusuru olduğunu açıklamıştı. Ne yazık ki, o sırada sosyal hizmetler departmanı kapalıydı.
Eve sadece "...çocuk doktoruyla takip randevusu" notuyla döndük. Eşimle birlikte başka bir şey istemeyi düşünmedik. Ama istemeliydik.
Her şeyi kendi elimize aldık ve adım adım halletmeyi başardık. Ancak, örneğin Bremen'de Sosyal Pediatri Enstitüsü'nün (SPI)varlığından baştan haberdar olsaydık çok daha iyi durumda olurduk. O zaman Hibbelmors ile birlikte oraya gittik ve bize yardımcı olabilecek birkaç uzmanla görüştük.
Binlerce sorunun merkezi
Burada bizi çok bunaltan birçok konuyu ele alma fırsatı bulduk. İlgili tedaviler doğrudan Friedrich-Karl-Straße 55 adresindeki çocuk merkezinde uygulandı veya Prof. Hess Çocuk Hastanesi'ndeki uzmanlara yönlendirildik.
Örneğin, şunlardan bahsediyordu..
- Hibbelmors'un başa çıkamadığı içki içme
- Nazogastrik tüp (ve daha sonra PEG tüpü) yoluyla beslenme
- titrek eklemlerin dengesizliği
- eksik geliştirme adımları
- İlk birkaç yıl boyunca bize eşlik eden sık kusma sorunu
- onun kötü görme yeteneği
- biz ebeveynlerin üzerindeki yük
- ve çok daha fazlası.
Daha sonra SPZ'ye (Özel Çocuk Sağlığı Merkezi) artık ihtiyacımız kalmadı. Kendi doktorlarımızı ve terapistlerimizi bulduk. Ancak engelli çocuklarla ve ebeveynleriyle deneyimi olan böyle bir merkez, ilk başvuru noktası olarak paha biçilmez değerde.
Başkalarından öğrenin: Referanslar yardımcı olur
Bakıcılığa ilk başladığım günlerde, bulabildiğim her şey hakkında internetten bilgi edinmeye çalıştım. Özellikle bir forum bana çok yardımcı oldu: Rehakids – Özel İhtiyaçları Olan Çocuklar Forumu. Orada, sayısız konudan kullanılmış özel kıyafetlere kadar bakıcılıkla ilgili her şeyi bulabilirsiniz.
O zamanlar, çocuk bakımıyla ilgilenen annelerin kişisel deneyimlerini umutsuzca arıyordum. Engelli bir çocuğa sahip olmak, sizi diğer annelerden farklı hissettiriyor ve ben de bu yüzden bazen kendimi yalnız ve mutsuz hissediyordum.
Bu, role alışma süreci ve ben de rol modeller arıyorum. İşte tam da bu yüzden artık kapsayıcı aile hayatımızdan hikayeler de yayınlıyorum. Eski yazılara Hibbelmors – und die ganz Alltags Inklusion (Hibbelmors – ve her gün kapsayıcılık), yeni yazılara ise hibbelmors_inklusive Instagram kanalından.
Yalnız değil: Değişim yaratın
Engelli bireylere destek veren bir Alman kuruluşu olan Lebenshilfe'nin düzenlediği Pazar brunch'ını kesinlikle tavsiye ederim. Engelli çocukların ebeveynleri, deneyimlerini ve ipuçlarını paylaşmak için yılda birkaç kez orada buluşuyorlar. Bu arada, SPZ (sosyal bir pediatri merkezi) de bizi engelli çocuklara bakan iki ebeveynle tanıştırdı. Bu teklifi minnetle kabul ettik. Hala görüşüyoruz, ancak sık sık değil.
Engelli bir çocukla yaşam her zaman zorlu olacaktır, ancak zamanla normalleşecektir. Yardım ararsanız ve ara sıra dinlenme imkanı sağlarsanız, bu normalleşme daha hızlı gerçekleşecektir. Mutlaka söylemem gereken bir şey var: Geriye baktığımda, Hibbelmors'tan çok şey öğrendim. Örneğin, şu anda ve burada olmanın ne kadar önemli olduğunu.
Ve sarılmanın ne kadar harika olduğunu. Ve koşulsuz sevginin ne anlama geldiğini. Ve günlük şeylerde bile neşe yaşamanın ne kadar harika olduğunu. İnanın bana; bu durumda olan herkes sadece belirsizlik değil, aynı zamanda memnuniyet, gurur ve mutluluk getiren dönemler de yaşayacaktır.
Faydalı bağlantılar ve kaynaklar
- Sosyal Pediatri Enstitüsü (SPI) – Fiziksel, zihinsel, duygusal ve sosyal gelişimde anormallikler gösteren çocuk ve ergenlerin erken teşhis, tanı ve tedavisine yönelik Çocuk Merkezi
- REHAkids – Özel Gereksinimli Çocuklar Forumu:
Engelli çocukların ebeveynleri için çevrimiçi forum - hibbelmors_inclusive
Bremen şehrinde kapsayıcı aile yaşamı hakkında bir Instagram blogu. - Lebenshilfe erken müdahale merkezinde pazar brunch'ı:
Yılda iki veya üç kez, çocuklu aileler burada sosyal bir brunch için bir araya geliyor. - Balu Çocuk Yoğun Bakım Servisi
: Personel, çocuklara yoğun tıbbi ve hemşirelik bakımı sağlar ve günlük ihtiyaçlarına büyük özen gösterir.
Nicole Wrede, Bremen'den serbest çalışan bir metin yazarı, sunucu ve koçtur. Birbirinden çok farklı iki ikiz çocuğun annesidir ve 4. seviye bakıma muhtaç bir bireyle aile hayatı da dahil olmak üzere günlük yaşamıyla ilgili blog yazmaktadır. Misyonu: Normalden çok farklı bir ailede birlikte yaşamanın zorluklarını gizlemek değil, aksine bunu bir konuşma konusu haline getirmektir.