Когда я стала матерью, я была уже довольно стара: мой сороковой день рождения прошел совсем не удачно из-за моего огромного живота, забитого двойней. Возможно, были свечи, торт и несколько друзей — но точно ничего больше. Сам факт того, что я стала матерью близнецов после сорока лет самостоятельной жизни, безусловно, стал бы для меня испытанием.
Но ситуация еще больше ухудшилась: мой сын-близнец — инвалид. Моя дочь-близнец — так называемый «нормальный» ребенок. Они родились путем экстренного кесарева сечения. Обоим пришлось лечь в отделение интенсивной терапии. Наш сын, которого я в своем блоге называю «Хиббельморс» (немецкий термин для беспокойного ребенка), нуждался в искусственном вскармливании.
Обратитесь за помощью как можно раньше
Когда нас выписали из больницы через десять дней, мы поговорили с врачами об аномалиях в поведении нашего сына и с больничным психологом о том, как мы справляемся с ситуацией. Генетик осмотрел нашего сына и объяснил, что у него, скорее всего, генетический дефект. К сожалению, в то время отдел социальных служб был закрыт.
Поэтому мы вернулись домой всего лишь с запиской: "...повторный прием у педиатра". Мы с партнером не подумали попросить ничего большего. А зря.
Мы взяли все в свои руки и шаг за шагом справлялись со всем самостоятельно. Однако нам было бы гораздо лучше, если бы мы с самого начала знали, например, о Социального педиатрического института (СПИ), также называемого Детским центром. Тогда мы отправились туда с компанией Hibbelmors, и там нам помогли несколько специалистов.
Центр тысячи вопросов
Здесь мы смогли обсудить многие вопросы, которые нас очень волновали. Соответствующая терапия проводилась непосредственно в детском центре по адресу Фридрих-Карл-Штрассе, 55, или нас направляли к специалистам в Детскую больницу им. профессора Гесса.
Речь шла, например, о…
- пьянство, с которым Хиббелморс не справлялся
- кормление через назогастральный зонд (а позже через гастростомическую трубку)
- нестабильные суставы нервных
- недостающие этапы разработки
- его частая рвота, которая сопровождала нас на протяжении первых нескольких лет
- его плохое зрение
- бремя, лежащее на нас, родителях
- и многое другое.
Позже нам больше не понадобился Специализированный педиатрический центр (СПЗ). Мы сами нашли себе врачей и терапевтов. Но в качестве первого контакта такой центр, имеющий опыт работы с детьми-инвалидами и их родителями, бесценен.
Учитесь у других: отзывы помогают
В начале своей деятельности в качестве опекуна я также старалась находить информацию в интернете обо всем, что только могла. Особенно мне помог один форум: Rehakids – Форум для детей с особыми потребностями. Там можно найти все, что связано с уходом за детьми, от бесчисленных тем на форуме до подержанной специальной одежды.
В то время я отчаянно искала личный опыт матерей, воспитывающих детей. Наличие ребенка-инвалида часто заставляет чувствовать себя не такой, как другие матери, и иногда из-за этого я чувствовала себя одинокой и несчастной.
Это процесс освоения роли, и я искала образцы для подражания. Именно поэтому я теперь публикую истории из нашей инклюзивной семейной жизни. Более старые посты можно найти в блоге Hibbelmors – und die ganz Alltags Inklusion (Hibbelmors – и повседневная инклюзивность), а новые идеи доступны на канале в Instagram hibbelmors_inklusive.
Не в одиночку: развивайте обмен
Я могу смело рекомендовать воскресные бранчи, организованные Lebenshilfe (немецкой организацией, поддерживающей людей с инвалидностью). Родители детей с инвалидностью встречаются там несколько раз в год, чтобы обменяться опытом и советами. Кстати, SPZ (социальный педиатрический центр) также познакомил нас с двумя другими родителями, которые заботятся о детях с инвалидностью. Мы с благодарностью приняли это предложение. Мы встречаемся до сих пор, хотя и не так часто.
Жизнь с ребенком-инвалидом всегда будет непростой, но со временем она также станет нормальной. Нормализация произойдет быстрее, если вы обратитесь за помощью и будете организовывать периодические передышки. И еще кое-что, что я обязательно должна сказать: оглядываясь назад, я многому научилась у Хиббельморса. Например, насколько важно быть здесь и сейчас.
И как же прекрасны объятия. И что значит безусловная любовь. И как чудесно испытывать радость – даже в обыденных вещах. Поверьте, каждый в подобной ситуации будет испытывать не только неуверенность, но и периоды, приносящие удовлетворение, гордость и счастье.
Полезные ссылки и ресурсы
- Институт социальной педиатрии (ИПП) – Детский центр
раннего выявления, диагностики и лечения детей и подростков с отклонениями в физическом, умственном, эмоциональном и социальном развитии. - REHAkids – Форум для детей с особыми потребностями:
онлайн-форум для родителей детей с инвалидностью. - hibbelmors_inklusive —
блог в Instagram о семейной жизни в городе Бремене, основанной на принципах инклюзивности. - Воскресный бранч в центре раннего вмешательства Lebenshilfe:
два-три раза в год семьи с детьми собираются там на дружеский бранч. - Отделение интенсивной терапии для детей больницы Балу
: Персонал оказывает детям интенсивную медицинскую и сестринскую помощь, а также заботится об их повседневных потребностях.
Николь Вреде — внештатный копирайтер, ведущая и коуч из Бремена. Она мать двух совершенно разных близнецов и ведет блог о своей повседневной жизни, включая семейную жизнь с ребенком, нуждающимся в уходе (уровень 4). Ее миссия: не скрывать трудности совместной жизни в семье, которая далека от нормальной, а сделать это темой для обсуждения.