وقتی مادر شدم، خیلی پیر بودم: چهلمین سالگرد تولدم به خاطر شکم دوقلوی خیلی بزرگم، خیلی زود گذشت. شاید شمع، کیک و چند تا دوست هم بودند - مطمئناً نه بیشتر. همین که بعد از چهل سال مسئولیت کامل خودم، مادر دوقلوها شده بودم، قطعاً یک چالش بود.
اما اوضاع حتی بدتر هم شد: پسر دوقلوی من معلول است. دختر دوقلوی من یک نوزاد به اصطلاح "عادی" است. آنها از طریق سزارین اورژانسی به دنیا آمدند. هر دو مجبور شدند به بخش مراقبت‌های ویژه بروند. پسرمان که من در وبلاگم او را "Hibbelmors" (اصطلاح آلمانی برای کودک بی‌قرار) می‌نامم، مجبور شد با شیر مصنوعی تغذیه شود.
درخواست کمک زودهنگام
وقتی بعد از ده روز از بیمارستان مرخص شدیم، با پزشکان در مورد ناهنجاری‌های پسرمان و با روانشناس بیمارستان در مورد نحوه کنار آمدن با این شرایط صحبت کرده بودیم. متخصص ژنتیک انسانی پسرمان را معاینه کرده و توضیح داده بود که به احتمال زیاد او یک نقص ژنتیکی دارد. متأسفانه، در آن زمان بخش خدمات اجتماعی تعطیل بود.
بنابراین ما فقط با این یادداشت به خانه رفتیم: «... قرار ملاقات بعدی با متخصص اطفال». من و همسرم فکر نمی‌کردیم چیز بیشتری بخواهیم. اما باید این کار را می‌کردیم.
ما همه چیز را به دست خودمان گرفتیم و قدم به قدم پیش رفتیم. با این حال، اگر از همان ابتدا می‌دانستیم که مثلاً موسسه اجتماعی کودکان (SPI)که مرکز کودکان نیز نامیده می‌شود، در برمن وجود دارد، خیلی بهتر عمل می‌کردیم. سپس با هیبلمورز به آنجا رفتیم و چندین متخصص در آنجا بودند که می‌توانستند به ما کمک کنند.
مرکزی برای هزاران سوال
ما توانستیم در اینجا درباره بسیاری از مسائلی که ما را سردرگم کرده بود، بحث کنیم. درمان‌های مربوطه مستقیماً در مرکز کودکان واقع در خیابان فریدریش-کارل-اشتراسه ۵۵ انجام می‌شد، یا ما را به متخصصان بیمارستان کودکان پروفسور هس ارجاع می‌دادند.
مثلاً در مورد این بود که ..
- نوشیدن که هیبلمورز از عهده‌اش برنمی‌آمد
- تغذیه از طریق لوله بینی-معدی (و بعداً از طریق لوله پگ)
- مفاصل ناپایدار ناشی از لرزش
- مراحل توسعه‌ای که از قلم افتاده‌اند
- استفراغ مکرر او، که در طول چند سال اول همراه ما بود
- بینایی بد او
- باری که بر دوش ما والدین است
- و خیلی بیشتر.
بعداً، ما دیگر به SPZ (مرکز تخصصی اطفال) نیازی نداشتیم. ما پزشکان و درمانگران خودمان را پیدا کردیم. اما به عنوان اولین نقطه تماس، چنین مرکزی که با کودکان دارای معلولیت و والدین آنها تجربه دارد، بسیار ارزشمند است.
از دیگران بیاموزید: نظرات دیگران کمک می‌کند
در روزهای اولیه به عنوان یک مراقب، من همچنین سعی کردم در مورد هر چیزی که می‌توانستم به صورت آنلاین اطلاعات پیدا کنم. یک انجمن به طور خاص به من کمک کرد: Rehakids - انجمن کودکان با نیازهای ویژه. در آنجا می‌توانید همه چیز مربوط به مراقبت را پیدا کنید، از موضوعات بی‌شماری گرفته تا لباس‌های مخصوص استفاده شده.
آن زمان، من به شدت به دنبال تجربیات شخصی مادرانی بودم که از فرزندان خود مراقبت می‌کردند. داشتن فرزند معلول اغلب باعث می‌شود احساس کنید با سایر مادران متفاوت هستید و من گاهی اوقات به همین دلیل احساس تنهایی و ناراحتی می‌کردم.
این فرآیندی برای رشد و جا افتادن در این نقش است و من به دنبال الگوهایی برای این نقش بوده‌ام. دقیقاً به همین دلیل است که اکنون داستان‌هایی از زندگی خانوادگی فراگیرمان را نیز منتشر می‌کنم. پست‌های قدیمی‌تر را می‌توانید در وبلاگ Hibbelmors – und die ganz Alltags Inklusion (Hibbelmors – and everyday inclusion)و بینش‌های جدیدتر در کانال اینستاگرام hibbelmors_inklusive.
تنها نیستید: تبادل را پرورش دهید
من قطعاً می‌توانم صبحانه‌ی یکشنبه را که توسط Lebenshilfe (یک سازمان آلمانی حامی افراد دارای معلولیت) برگزار می‌شود، توصیه کنم. والدین کودکان دارای معلولیت سالی چند بار در آنجا ملاقات می‌کنند تا تجربیات و نکات خود را به اشتراک بگذارند. اتفاقاً، SPZ (یک مرکز اجتماعی کودکان) ما را با دو والدین دیگر که از کودکان دارای معلولیت مراقبت می‌کنند، نیز در ارتباط قرار داد. ما با کمال میل این پیشنهاد را پذیرفتیم. ما هنوز هم امروز همدیگر را ملاقات می‌کنیم، هرچند نه اغلب.
زندگی با یک کودک معلول همیشه یک چالش خواهد بود، اما در عین حال عادی هم خواهد شد. اگر کمک بخواهید و گاهی اوقات برای استراحت برنامه‌ریزی کنید، سریع‌تر عادی می‌شود. چیزی که قطعاً باید بگویم این است: با نگاهی به گذشته، چیزهای زیادی از هیبلمورز یاد گرفته‌ام. برای مثال، اینکه چقدر مهم است که در اینجا و اکنون حضور داشته باشید.
و نوازش چقدر شگفت‌انگیز است. و عشق بی‌قید و شرط چه معنایی دارد. و چقدر شگفت‌انگیز است که شادی را تجربه کنیم - حتی در چیزهای روزمره. باور کنید؛ هر کسی در این موقعیت نه تنها عدم قطعیت را تجربه خواهد کرد، بلکه مراحلی را نیز تجربه خواهد کرد که رضایت، غرور و شادی را به همراه دارد.
لینک‌ها و منابع مفید
- موسسه اجتماعی کودکان (SPI) - مرکز کودکان
برای تشخیص زودهنگام، تشخیص و درمان کودکان و نوجوانانی که ناهنجاری‌هایی در رشد جسمی، ذهنی، عاطفی و اجتماعی نشان می‌دهند - REHAkids - انجمن کودکان با نیازهای ویژه:
انجمن آنلاین برای والدین کودکان دارای معلولیت - hibbelmors_inklusive
یک وبلاگ اینستاگرامی درباره زندگی خانوادگی فراگیر در شهر برمن - صبحانه‌ی یکشنبه در مرکز مداخله‌ی زودهنگام Lebenshilfe:
دو تا سه بار در سال، خانواده‌های دارای فرزند برای صرف صبحانه‌ی اجتماعی در آنجا گرد هم می‌آیند. - خدمات مراقبت‌های ویژه کودکان بالو
: کارکنان این بخش مراقبت‌های پزشکی و پرستاری ویژه را برای کودکان ارائه می‌دهند و به نیازهای روزمره آنها به خوبی رسیدگی می‌کنند.
نیکول ورده، نویسنده، مجری و مربی آزاد اهل برمن است. او مادر دو دوقلوی بسیار متفاوت است و در وبلاگش درباره زندگی روزمره‌اش، از جمله زندگی خانوادگی با وابستگی مراقبتی سطح ۴، می‌نویسد. ماموریت او این است که چالش‌های زندگی مشترک در خانواده‌ای که به هیچ وجه عادی نیست را پنهان نکند، بلکه آن را به موضوعی برای گفتگو تبدیل کند.