Когато станах майка, бях доста стара: четиридесетият ми рожден ден беше пълен провал заради наистина големия ми корем на близнаци. Може би имаше свещи, торта и няколко приятели - със сигурност нищо повече. Самият факт, че станах майка на близнаци след четиридесет години, в които бях изцяло отговорна за себе си, със сигурност би бил предизвикателство.
Но нещата станаха още по-лоши: Синът ми близнак е с увреждания. Дъщеря ми близначка е така нареченото „нормално“ бебе. Родени са чрез спешно цезарово сечение. И двамата трябваше да отидат в интензивното отделение. Синът ни, когото наричам „Хибелморс“ (немски термин за непокорно дете) в блога си, трябваше да бъде хранен изкуствено.
Поискайте помощ рано
Когато ни изписаха от болницата след десет дни, бяхме говорили с лекарите за аномалиите на сина ни и с болничния психолог за това как се справяме. Генетикът беше прегледал сина ни и обяснил, че най-вероятно има генетичен дефект. За съжаление, отделът за социални услуги беше затворен по това време.
Така че се прибрахме само с бележката „...последващ преглед при педиатъра“. С партньора ми не се сетихме да искаме нищо повече. Но трябваше.
Взехме всичко в свои ръце и успяхме да го направим стъпка по стъпка. Щяхме обаче да бъдем много по-добре, ако знаехме от самото начало, че например Социален педиатричен институт (SPI), наричан още Детски център. След това отидохме там с Хибелморс и имахме няколко специалисти, които можеха да ни помогнат.
Център за хиляда въпроса
Тук успяхме да обсъдим много въпроси, които ни вълнуваха. Съответните терапии бяха проведени директно в детския център на улица „Фридрих-Карл“ 55 или бяхме насочени към специалистите в Детската болница „Проф. Хес“.
Ставаше дума например за…
- пиенето, с което Хибелморс не можеше да се справи
- хранене през назогастрална сонда (а по-късно и през PEG сонда)
- нестабилните стави на потрепването
- липсващите стъпки на развитие
- честото му повръщане, което ни съпътстваше през първите няколко години
- лошото му зрение
- тежестта върху нас, родителите
- и много повече.
По-късно вече не ни беше нужен СПЦ (Специализиран педиатричен център). Намерихме си собствени лекари и терапевти. Но като първа точка за контакт, такъв център, който има опит с деца с увреждания и техните родители, е безценен.
Учете се от другите: Отзивите помагат
В ранните си дни като болногледач се опитвах да намеря информация онлайн за всичко, което можех. Един форум ми помогна особено: Rehakids – Форумът за деца със специални нужди. Там можете да намерите всичко, свързано с грижите, от безброй теми до употребявани специални дрехи.
Тогава отчаяно търсех личен опит от майки, грижещи се за деца. Да имаш дете с увреждане често те кара да се чувстваш различна от другите майки и понякога се чувствах самотна и нещастна заради това.
Това е процес на свикване с ролята и аз търся модели за подражание. Именно затова сега публикувам и истории от нашия приобщаващ семеен живот. По-стари публикации можете да намерите в блога Hibbelmors – und die ganz Alltags Inklusion (Hibbelmors – и ежедневното приобщаване), а по-нови прозрения са достъпни в Instagram канала hibbelmors_inklusive.
Не сам: Култивирайте обмена
Абсолютно препоръчвам неделния брънч, организиран от Lebenshilfe (немска организация, подкрепяща хора с увреждания). Родителите на деца с увреждания се срещат там няколко пъти в годината, за да обменят опит и съвети. Между другото, SPZ (социален педиатричен център) ни свърза и с двама други родители, които се грижат за деца с увреждания. С благодарност приехме това предложение. Все още се срещаме днес, макар и не често.
Животът с дете с увреждания винаги ще бъде предизвикателство, но също така ще стане нормален. Ще стане нормален по-бързо, ако потърсите помощ и си осигурите от време на време почивка. Нещо, което определено трябва да кажа: Оглеждайки се назад, научих много от Хибелморс. Например, колко е важно да присъстваш тук и сега.
И колко прекрасно е да се гушкаш. И какво означава безусловната любов. И колко е прекрасно да изпитваш радост – дори в ежедневните неща. Повярвайте ми; всеки в тази ситуация ще изпита не само несигурност, но и фази, които носят удовлетворение, гордост и щастие.
Полезни връзки и ресурси
- Социален педиатричен институт (СПИ) – Детски център
за ранно откриване, диагностика и лечение на деца и юноши, които проявяват аномалии във физическото, психическото, емоционалното и социалното развитие - REHAkids – Форум за деца със специални нужди:
Онлайн форум за родители на деца с увреждания - hibbelmors_inklusive
Блог в Instagram за приобщаващия семеен живот в град Бремен - Неделен брънч в центъра за ранна интервенция Lebenshilfe:
Два до три пъти годишно семейства с деца се срещат там за социален брънч. - Детско интензивно отделение „Балу“
: Персоналът предоставя интензивни медицински и медицински грижи за децата и се грижи отлично за техните ежедневни нужди.
Никол Вреде е копирайтър на свободна практика, водещ и коуч от Бремен. Тя е майка на двама много различни близнаци и води блог за ежедневието си, включително семейния живот с човек, зависим от грижи от ниво 4.Нейната мисия: да не крие предизвикателствата на съвместния живот в семейство, което е всичко друго, но не и нормално, а по-скоро да го превърне в тема на разговор.