Kiedy zostałam matką, byłam już dość stara: moje czterdzieste urodziny były nieudane z powodu mojego naprawdę dużego brzucha bliźniaczego. Może były świeczki, tort i kilku przyjaciół – na pewno nic więcej. Sam fakt, że zostałam matką bliźniąt po czterdziestu latach, kiedy byłam całkowicie odpowiedzialna za siebie, z pewnością byłby wyzwaniem.
Ale sytuacja się pogorszyła: mój syn bliźniak jest niepełnosprawny. Moja córka bliźniaczka to tak zwane „normalne” dziecko. Urodziły się przez cesarskie cięcie w trybie nagłym. Obie musiały trafić na oddział intensywnej terapii. Nasz syn, którego na blogu nazywam „Hibbelmors” (niemieckie określenie niespokojnego dziecka), musiał być karmiony sztucznie.
Poproś o pomoc wcześnie
Kiedy po dziesięciu dniach wypisano nas ze szpitala, rozmawialiśmy z lekarzami o anomaliach naszego syna i ze szpitalnym psychologiem o tym, jak sobie radzimy. Genetyk zbadał naszego syna i wyjaśnił, że najprawdopodobniej ma wadę genetyczną. Niestety, w tym czasie dział pomocy społecznej był zamknięty.
Wróciliśmy więc do domu tylko z notatką: „…wizyta kontrolna u pediatry”. Mój partner i ja nie pomyśleliśmy, żeby prosić o nic więcej. Ale powinniśmy byli.
Wzięliśmy wszystko w swoje ręce i udało nam się to zrobić krok po kroku. Jednak o wiele lepiej by było, gdybyśmy od początku wiedzieli, że w Bremie istnieje na przykład Instytut Pediatrii Społecznej (SPI), zwany też Centrum Dziecięcym. Pojechaliśmy tam z Hibbelmors i mieliśmy tam kilku specjalistów, którzy mogli nam pomóc.
Centrum tysiąca pytań
Mieliśmy okazję poruszyć tu wiele kwestii, które nas przytłaczały. Odpowiednie terapie były prowadzone bezpośrednio w ośrodku dziecięcym przy Friedrich-Karl-Straße 55 lub kierowano nas do specjalistów w Szpitalu Dziecięcym im. prof. Hessa.
Chodziło na przykład o…
- picie, którego Hibbelmors nie mógł opanować
- karmienie przez sondę nosowo-żołądkową (a później przez sondę PEG)
- niestabilne stawy drgające
- brakujące etapy rozwoju
- jego częste wymioty, które towarzyszyły nam przez pierwsze kilka lat
- jego zły wzrok
- ciężar spoczywający na nas, rodzicach
- i wiele więcej.
Później nie potrzebowaliśmy już SPZ (Specjalistyczne Centrum Pediatryczne). Znaleźliśmy własnych lekarzy i terapeutów. Jednak jako punkt pierwszego kontaktu, taki ośrodek, który ma doświadczenie w pracy z dziećmi z niepełnosprawnościami i ich rodzicami, jest nieoceniony.
Ucz się od innych: Referencje pomagają
Na początku mojej kariery opiekuna, starałam się również znaleźć w internecie informacje na każdy możliwy temat. Szczególnie pomogło mi jedno forum: Rehakids – Forum dla Dzieci ze Specjalnymi Potrzebami. Można tam znaleźć wszystko, co związane z opieką, od niezliczonych wątków po używane ubrania specjalne.
Wtedy rozpaczliwie poszukiwałam osobistych doświadczeń matek opiekujących się dziećmi. Posiadanie niepełnosprawnego dziecka często sprawia, że czujesz się inna niż inne matki, a ja czasami czułam się z tego powodu samotna i nieszczęśliwa.
To proces wchodzenia w rolę i szukania wzorców do naśladowania. Właśnie dlatego teraz publikuję również historie z naszego inkluzywnego życia rodzinnego. Starsze wpisy można znaleźć na blogu Hibbelmors – und die ganz Alltags Inklusion (Hibbelmors – i codzienna inkluzja), a nowsze informacje są dostępne na kanale na Instagramie hibbelmors_inklusive.
Nie sami: pielęgnuj wymianę
Zdecydowanie polecam niedzielny brunch organizowany przez Lebenshilfe (niemiecką organizację wspierającą osoby z niepełnosprawnościami). Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami spotykają się tam kilka razy w roku, aby wymienić się doświadczeniami i wskazówkami. Nawiasem mówiąc, SPZ (społeczny ośrodek pediatryczny) skontaktował nas również z dwójką innych rodziców, którzy opiekują się dziećmi z niepełnosprawnościami. Z wdzięcznością przyjęliśmy tę propozycję. Spotykamy się nadal, choć nie tak często.
Życie z niepełnosprawnym dzieckiem zawsze będzie wyzwaniem, ale stanie się też normalne. Stanie się normalne szybciej, jeśli zwrócisz się o pomoc i zapewnisz sobie od czasu do czasu chwilę wytchnienia. Muszę to zdecydowanie powiedzieć: patrząc wstecz, wiele nauczyłem się od Hibbelmors. Na przykład, jak ważne jest bycie tu i teraz.
I jak cudowne jest przytulanie. I co oznacza bezwarunkowa miłość. I jak cudownie jest doświadczać radości – nawet w codziennych sprawach. Uwierzcie mi; każdy w takiej sytuacji doświadczy nie tylko niepewności, ale także faz, które przyniosą zadowolenie, dumę i szczęście.
Przydatne linki i zasoby
- Instytut Pediatrii Społecznej (SPI) – Centrum Dziecięce
zajmujące się wczesnym wykrywaniem, diagnozowaniem i leczeniem dzieci i młodzieży wykazujących nieprawidłowości w rozwoju fizycznym, umysłowym, emocjonalnym i społecznym - REHAkids – Forum dla dzieci ze specjalnymi potrzebami:
Forum internetowe dla rodziców dzieci niepełnosprawnych - hibbelmors_inklusive
Blog na Instagramie o życiu rodzinnym w Bremie, który sprzyja inkluzywności - Niedzielny brunch w ośrodku wczesnej interwencji Lebenshilfe:
Dwa lub trzy razy w roku rodziny z dziećmi spotykają się tam na towarzyskim brunchu. - Oddział Intensywnej Terapii Dziecięcej Balu
: Personel zapewnia intensywną opiekę medyczną i pielęgniarską dzieciom oraz dba o ich codzienne potrzeby.
Nicole Wrede jest niezależną copywriterką, prezenterką i trenerką z Bremy. Jest matką dwójki bardzo różnych bliźniaków i prowadzi bloga o swoim życiu codziennym, w tym o życiu rodzinnym z opieką na poziomie 4.Jej misją jest nie ukrywanie wyzwań związanych z życiem w rodzinie, która jest daleka od normalności, ale uczynienie z tego tematu rozmowy.