Cuando me convertí en madre, ya era bastante mayor: mi cuadragésimo cumpleaños fue un desastre por mi enorme barriga de gemelos. Quizás hubo velas, pastel y algunos amigos, pero desde luego nada más. El simple hecho de convertirme en madre de gemelos después de cuarenta años de ser la única responsable de mí misma ya habría sido todo un reto.
Pero la situación empeoró aún más: mi hijo gemelo tiene una discapacidad. Mi hija gemela es una bebé supuestamente "normal". Nacieron por cesárea de emergencia. Ambos tuvieron que ingresar en la unidad de cuidados intensivos. Nuestro hijo, a quien llamo "Hibbelmors" (término alemán para un niño inquieto) en mi blog, tuvo que ser alimentado artificialmente.
Solicita ayuda con anticipación
Cuando nos dieron el alta del hospital después de diez días, habíamos hablado con los médicos sobre las anomalías de nuestro hijo y con la psicóloga del hospital sobre cómo estábamos afrontando la situación. El genetista humano examinó a nuestro hijo y explicó que lo más probable era que tuviera un defecto genético. Desafortunadamente, el departamento de servicios sociales estaba cerrado en ese momento.
Así que volvimos a casa con la nota que decía: "...cita de seguimiento con el pediatra". Mi pareja y yo no pensamos en pedir nada más. Pero deberíamos haberlo hecho.
Tomamos las riendas de la situación y lo logramos paso a paso. Sin embargo, nos habría ido mucho mejor si hubiéramos sabido desde el principio que, por ejemplo, existía en Bremen el Instituto Social Pediátrico (ISP), también conocido como Centro Infantil. Fuimos allí con Hibbelmors y contamos con varios especialistas que pudieron ayudarnos.
Un centro para mil preguntas
Aquí pudimos hablar de muchos temas que nos abrumaban. Las terapias correspondientes se llevaron a cabo directamente en el centro infantil de Friedrich-Karl-Straße 55, o bien nos derivaron a los especialistas del Hospital Infantil Prof. Hess.
Se trataba, por ejemplo…
- la bebida que Hibbelmors no pudo controlar
- alimentación mediante sonda nasogástrica (y posteriormente mediante sonda PEG)
- las articulaciones inestables del tembloroso
- los pasos de desarrollo que faltan
- sus vómitos frecuentes, que nos acompañaron durante los primeros años
- su mala vista
- la carga que recae sobre nosotros, los padres
- y mucho más.
Más adelante, ya no necesitamos el SPZ (Centro Pediátrico Especializado). Encontramos nuestros propios médicos y terapeutas. Pero como primer punto de contacto, un centro como este, que tiene experiencia con niños con discapacidades y sus padres, es invaluable.
Aprende de los demás: Los testimonios ayudan
En mis inicios como cuidadora, también intenté buscar información en línea sobre todo lo que pude. Un foro en particular me ayudó: Rehakids – El Foro para Niños con Necesidades Especiales. Allí se puede encontrar de todo lo relacionado con el cuidado de niños, desde innumerables hilos de conversación hasta ropa especial de segunda mano.
En aquel entonces, buscaba desesperadamente experiencias personales de madres que cuidaban a sus hijos. Tener un hijo con discapacidad a menudo te hace sentir diferente a las demás madres, y a veces me sentía sola e infeliz por ello.
Es un proceso de adaptación al rol, y he estado buscando modelos a seguir. Precisamente por eso ahora también publico historias de nuestra vida familiar inclusiva. Las entradas más antiguas se pueden encontrar en el blog Hibbelmors – und die ganz Alltags Inklusion (Hibbelmors – y la inclusión cotidiana), y las reflexiones más recientes están disponibles en el canal de Instagram hibbelmors_inklusive.
No estás solo: Cultiva el intercambio
Recomiendo encarecidamente el brunch dominical organizado por Lebenshilfe (una organización alemana que apoya a personas con discapacidad). Padres de niños con discapacidad se reúnen allí varias veces al año para intercambiar experiencias y consejos. Casualmente, el SPZ (un centro pediátrico social) también nos puso en contacto con otros dos padres que cuidan a niños con discapacidad. Aceptamos con mucho gusto esta invitación. Todavía nos reunimos, aunque no con frecuencia.
La vida con un hijo discapacitado siempre será un reto, pero también se normalizará. Se normalizará más rápidamente si buscas ayuda y organizas momentos de respiro. Algo que debo decir: mirando hacia atrás, he aprendido mucho de Hibbelmors. Por ejemplo, lo importante que es estar presente en el aquí y ahora.
Y qué maravilloso es abrazarse. Y qué significa el amor incondicional. Y qué maravilloso es experimentar alegría, incluso en las cosas cotidianas. Créanme, todos en esta situación no solo experimentarán incertidumbre, sino también etapas que les brindarán satisfacción, orgullo y felicidad.
Enlaces y recursos útiles
- Instituto Pediátrico Social (IPS) – Centro infantil
para la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento de niños y adolescentes que presentan anomalías en el desarrollo físico, mental, emocional y social. - REHAkids – El foro para niños con necesidades especiales:
Foro en línea para padres de niños con discapacidades. - hibbelmors_inklusive
Un blog de Instagram sobre la vida familiar inclusiva en la ciudad de Bremen. - El brunch dominical en el centro de intervención temprana de Lebenshilfe:
Dos o tres veces al año, familias con niños se reúnen allí para un brunch social. - Servicio de Cuidados Intensivos Infantiles de Balu
: El personal proporciona atención médica y de enfermería intensiva a los niños y se ocupa con esmero de sus necesidades diarias.
Nicole Wrede es redactora publicitaria, presentadora y coach independiente de Bremen. Es madre de dos mellizos muy diferentes y escribe en su blog sobre su día a día, incluyendo la convivencia familiar con una persona dependiente de nivel 4.Su misión: no ocultar los retos de vivir juntos en una familia que dista mucho de ser convencional, sino convertirlos en tema de conversación.